Trwa walka o zdrowie 10-miesięcznej Haneczki z Wysokiej. Dziewczynka choruje na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni.

Obecnie Hanna jest leczona poprzez jedyny refundowany lek w Europie przeciwko SMA – Nusinersen (Spinraza).Hania otrzymała pierwszą dawkę pod koniec października ale lek ten nie zapobiegł pojawieniu się u niej objawów choroby. Gdyby SMA zostało wykryte od razu po urodzeniu, a lek podany jak najszybciej, rodzina nie musiałaby się martwić o jej zdrowie i żyć w ciągłym strachu. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną lecz lek AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w USA za ogromną kwotę pieniędzy jako terapia genowa.

Koszt leczenia to około 9 mln zł.

Link do zbiórki: KLIKNIJ TUTAJ

⏩ FB: Moc dla Haneczki

⏩ Obserwuj Hanię na INSTAGRAMIE